Pérrine Huon : trop jeune pour mourir

Pérrine Huon : trop jeune pour mourir

Interview réalisée en avril 2005

 

Genèse ?

En fait, tout a commencé, comme le je dis dans le livre, un jour, alors que j’étais en Espagne. Je suis tombée sur un Paris-Match parlant de la famille Fugain, et je lis que Michel et Stéphanie Fugain avait perdu leur fille Laurette d’une leucémie. L'article avait été écrit par Stéphanie justement, et après la lecture de ce texte je me suis dit: "c’est pas possible, je suis guérie ! "Pourquoi je suis guérie et pas Laurette qui était quand même magnifique et qui se battait autant que tout le monde. Je ne peux pas rester sans rien faire, il faut que je témoigne".

J’ai commencé à écrire le soir où j'ai appris qu’un  jeune de 21 ans était décédé parce qu’il n’avait pas eu de donneurs de moelle osseuse et je ne me suis plus arrêtée. Je souhaitais motiver les gens à donner leur sang, leurs plaquettes et leur moelle osseuse, qu’ils se rendent compte de l’importance que cela a pour un malade. Et la deuxième chose était de redonner l’espoir aux familles, je sais que mes parents auraient bien aimé lire des témoignages qui se terminaient bien malgré le fait que je sois passée par des chemins assez tortueux. Je m’en suis sortie et maintenant je commence à avoir quelques retombées du livre. Je reçois beaucoup de mails de familles qui me remercient d’avoir mis des mots sur la maladie. D’autres personnes qui ont perdu leur enfant nous parlent du bien que ça leur a fait et qu’ils ont pu voir ce que leur enfant avait pu penser pendant que celui- ci était malade.

Comment êtes- vous entrée en contact avec Stéphanie Fugain ?

Quand j'ai découvert ma maladie, Stéphanie mettait en place son association. Je lui avais envoyé un mail et elle m’a appelé. Le courant est bien passé entre nous et nous sommes devenues amies.

Étant donné que Laurette était le point de départ du livre, j'ai proposé à Stéphanie d'écrire la préface, je trouvais cela très naturel.

Pour l'écriture du livre, a- t- il été facile de se remémorer tout ce que vous avez vécu?

Ça a été un travail très difficile, c'était en fonction des périodes, j’ai mis environ trois ans à l’écrire parce que je n'écrivais pas tout le temps. A un certain moment cela devenait très compliqué parce que j'étais entrée dans des détails que le lecteur n'aurait pas pu comprendre. J’ai essayé au mieux d’entraîner le lecteur avec moi dans la maladie. Il fallait que le lecteur se rende compte combien la famille, les dons que j’ai reçu ainsi que le moral sont importants. Je voulais qu’il aille au plus profond avec moi, qu'il ressente cette proximité que j'ai eu avec la mort.

Il y a malgré tout de l’humour dans votre livre.....

Cela est très représentatif de moi. Mes amis qui ont lu le livre ont dit qu’ils me retrouvaient dans ma manière de toujours voir le côté positif des choses, même dans la maladie. Cela représentait aussi une carapace. Il y a eu même parfois de l’humour noir, mais cela permettait de dédramatiser la situation.

 

Finalement, cette histoire vous a grandi....

Mon caractère n’a pas changé mais j’ai changé ma vision de la vie, là je pense que j’ai mûri. J’ai quelques fois la même philosophie de  vie qu’une personne qui aurait vécu 40 ans et qui se rend compte qu’il n’a pas fait tout ce qu’il voulait. Maintenant ce que j’ai envie de faire, je le fais. Si demain on me dit :"tu as rechuté c’est foutu", je voudrais pouvoir me dire que je n’ai aucun regret, que j’ai fait tout ce que j’avais envie de faire. Je veux vivre sans regrets. Même s'il m'arrive de prendre un mauvais chemin, je ne dramatise pas.

Quelle a été la période la plus difficile ?

Cela dépendait des moments. Par exemple, la nouvelle a été comme une bombe atomique sur la tête mais quand ma mère m’a fait savoir que la maladie se guérissait maintenant, tout de suite j’ai repris espoir. Il y a des moments où ça été très douloureux à supporter. Le moment le plus difficile, est celui où mon meilleur ami ne m’a plus donné de nouvelles quand il a appris qu’il ne me restait plus beaucoup de temps à vivre. L'amitié est aussi importante que l'amour pour moi. J'ai eu des difficultés à gérer le fait de me sentir abandonnée à cette période. La nouvelle de ma stérilité suite à la greffe a été très douloureuse sur le plan moral. Pendant la maladie je n'y pensais pas trop, mais j’ai réalisé après. J’ai vécu le deuil d’un enfant que je n’ai jamais eu. Je le vis mieux aujourd'hui!

Pensez- vous que l’entourage a tenu une place importante dans votre guérison ?

Je me suis rendue compte que pour guérir il y a 50% d’humain et 50% de médecine. J’ai été très entourée, j’avais mon petit ami qui était là tous les jours et qui me disait quand j’étais gonflée par la cortisone, toute maigre, sans cheveux que j’étais la plus belle.

Est-ce que si vous aviez appris à l’époque le décès de Laurette Fugain cela aurait eu un impact sur vous ?

A l’hôpital on essaie le moins possible de vous parler des autres et on veut pas que vous soyez en contact avec des autres malades. Chaque histoire est tellement différente que si on commence à comparer cela pourrait mettre le moral à zéro. On ne m’a pas donné d’exemples négatifs pendant que j’étais malade, on ne m’a pas dit :"untel ne s’en est pas sorti". Si j’avais appris que Laurette était partie, forcément ça m’aurait fait un choc. Heureusement qu’on m’a préservé de tout ça, et pourtant je posais souvent des questions aux infirmières. Je voulais tout savoir. Mais on ne me répondait pas. J’ai été assez préservée quelque part.

Aujourd’hui, d’être un exemple, ce n’est pas plus un poids qu’autre chose ?

Je ne peux pas dire "non" et je ne peux pas dire "oui". De temps en temps ça peut être un poids parce qu’on vous demande plein de choses et il y a d'autres moments où j’ai envie de tourner la page. Il y a des gens qui m’écrivent, me posent des questions, me prenant presque pour un médecin. Je ne suis pas médecin, j’ai juste raconté mon histoire, chaque histoire est différente. Mais en même temps c’est une joie de voir des gens qui me disent :" votre livre a été un déclic", je suis allé donner mon sang, des plaquettes". Cela m’émeut vraiment. Des fois j’ai les larmes aux yeux de savoir que mon livre a eu un impact, c'est encourageant d’avoir de tels témoignages.

Le livre a été si bien écrit qu’on se demande s’il ne va pas y avoir une suite en termes d’écriture…

Je ne sais pas s’il y aura une suite mais en tout cas je ne m’arrêterais pas d’écrire. C’est moi qui ai écrit le livre, j’ai reçu des courriers de personnes qui me disaient que ce n’était pas moi l'auteur du livre. Je sais que certaines personnes utilisent des nègres pour des livres autobiographiques, mais ce n'était pas mon cas. Quand on l’écrit soi-même, on met ses tripes et on va chercher vraiment ce qu’il y a de plus profond, trouver les mots parfois pour décrire une situation qu’on sait pas forcément dire oralement.

Je pense que je ne m’arrêterais pas d’écrire, j’adore écrire, je voulais être journaliste. C’était mon rêve d’enfant d’écrire un livre, je n’aurais jamais pu imaginer que cela se réaliserait. J’ai envie d’écrire des livres pour enfants.

Et pourquoi « Trop jeune pour mourir » ?

J’étais dans ma voiture, j’écoutais la chanson de Calogéro et Passi «Face à la mer » et à la fin il dit "Calo- Passi trop jeunes pour mourir !". Et ça m’a fait tilt, je me suis dit c’est exactement ça, c’est ce que je pensais tout le temps quand j’étais malade. Je suis trop jeune pour mourir. Pour moi, ce n’était pas possible. Mais ce n’est pas une généralité parce qu’il y a plein de gens qui s’en vont avec cette maladie, mais c’est ce que je me suis dit et c’est pour ça que j’ai voulu le mettre en titre. Au début, je voulais l’appeler « Bienvenue à cancéropolis ». Pourtant je me disais que je ne voulais pas un titre comportant le mot « mourir », je voulais que ce soit positif, et puis ça a tellement été un coup de cœur que j'ai choisi ce titre.

Comment voyez- vous la vie aujourd'hui ?

Je la vois belle, je la vois comme un cadeau même si ce n’est pas toujours évident. J’essaie de toujours "positiver", de me dire que j’ai de la chance d’être en vie quand on voit tout ce qu’il y a autour.

En tout cas, je n’ai pas rencontré la mort heureusement, mais je l’ai approché de très près. Les médecins ont dit une fois à ma mère que je n’étais plus très loin. Je l’ai bien frôlé, oui !

Propos recueillis par Narcisse Adja Kaymon  

Trop jeune pour mourir Édition Michel Lafon

 

Pérrine Huon : trop jeune pour mourir
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